maanantai 25. syyskuuta 2017

Jokainen ansaitsee tarvitsemansa huolenpidon

Kilpailuyhteiskunnassamme myös pitkäaikaissairaat kilvoittelevat hyvinvoinnistaan. Rahankeruu on helpompaa sieviin tauteihin. Sen sijaan esimerkiksi neurologisista pitkäaikaissairauksista kärsivistä potilaista ei ehkä saa somia mainoskuvia, jos sairaus näkyy liikaa: jalat ovat vääntyneet ja kuola valuu. Ei myöskään voida rakentaa toiveikkaita tarinoita lapsista, jotka eivät koskaan parane ja joiden tauti johtaa varmasti kuolemaan.

Syyskuun kolmas viikko oli kansainvälinen mitokondriotautien viikko. Tautiryhmä tunnetaan huonosti, vaikka Euroopassa mitokondriotaudeista kärsii satojatuhansia ihmisiä. Näille periytyville sairauksille on yhteistä energia-aineenvaihdunnan ongelmat, jotka ilmenevät hyvin eri tavoin, muun muassa sydän- tai lihastautina. Mihinkään näistä tautimuodoista ei ole parantavaa hoitoa ja sairaus voi puhjeta minkä ikäisenä tahansa.

Meistä kukaan ei valitse itselleen tai perheenjäsenelleen sairautta tai vammautumista. On kerta kaikkiaan väärin, että sellaisen kriisin keskellä pitäisi vielä ahdistua raha-asioista ja riidellä viranomaisten kanssa saadakseen tarvitsemansa avun. Tämän kukkuraksi hallituksen leikkaukset kohdistuvat pahiten jo ennestään vaikeassa asemassa oleviin pitkäaikaissairaisiin. ”Työllisyys on parasta sosiaaliturvaa”, toistellaan. Tällöin sivuutetaan, että töitä ei riitä jokaiselle, eivätkä kaikki kykene töihin. Perusturva ei tutkimusten mukaan riitä kohtuulliseen minimikulutukseen terveilläkään. "Hyvinvointi ansaitaan", sanoi pääministeri. Mielestäni jokaista tulisi kunnioittaa ja varmistaa kaikille ihmisarvoinen elämä, jos lyhytkin, ja edes pieniä arjen iloja.

On tärkeää vaatia poliitikoilta inhimillisempiä päätöksiä. Voi myös vaikka lahjoittaa näiden huonosti tunnettujen mitokondriosairauksien tutkimusta varten sekä pyytää muita tekemään samoin. Lisäksi kannattaa lukea, kuinka kauniisti Anni Alatalo on kirjoittanut ystävästäni Teijasta ja hänen perheestään Ylen artikkelissa Minulla oli jo terve lapsi.